കെയർ (KARE) പദ്ധതിയിൽ സ്പൈനൽ മസ്കുലാർ അട്രോഫി രോഗികളെ ജനറിക് റിസ്ഡിപ്ലാമായ നാറ്റ്സ്മാർട്ടിലേക്ക് കേരളം മാറ്റുന്നു
29 ഒക്ടോബർ 2026
സ്പൈനൽ മസ്കുലാർ അട്രോഫി (spinal muscular atrophy) ക്കുള്ള റിസ്ഡിപ്ലാം (Risdiplam) മരുന്നിന്റെ ജനറിക് രൂപമാണ് കേരളം ഇപ്പോൾ രോഗികൾക്ക് നൽകുന്നത്; ഇതോടെ ചെലവ് കോടികളിൽ നിന്ന് ലക്ഷങ്ങളിലേക്ക് താഴ്ന്നു. നാറ്റ്കോ ഫാർമ (Natco Pharma) ഇന്ത്യയിൽ നിർമിക്കുന്ന നാറ്റ്സ്മാർട്ട് (Natsmart) ആണ് ഈ ജനറിക്; ബ്രാൻഡഡ് മരുന്ന് കുപ്പിക്ക് ലക്ഷങ്ങൾ വരുന്ന വിലയിലാണ് വാങ്ങിയിരുന്നത്. സംസ്ഥാനത്തിന്റെ അപൂർവ രോഗ പദ്ധതിയായ കെയർ (KARE), അതായത് കേരള യുണൈറ്റഡ് എഗെയ്ൻസ്റ്റ് റെയർ ഡിസീസസ് (Kerala United Against Rare Diseases), വഴിയാണ് ഇതെല്ലാം. വിതരണം മുടങ്ങാതിരിക്കാൻ 2,159 കുപ്പിക്ക് ഉത്തരവ് നൽകിയെന്ന് ആരോഗ്യമന്ത്രി കെ മുരളീധരൻ നിയമസഭയിൽ അറിയിച്ചു. തിരുവനന്തപുരം എസ്എടി ആശുപത്രിയിലെ (SAT Hospital) സ്പൈനൽ മസ്കുലാർ അട്രോഫി ക്ലിനിക്കിലാണ് ചികിത്സ; ഫിസിയോതെറാപ്പി, ശ്വസന സഹായം, ഉപകരണങ്ങൾ, പുനരധിവാസം, ശസ്ത്രക്രിയ എന്നിവയും നൽകുന്നു. ബയോഇക്വിവലൻസ് പഠനം ഇല്ലാത്തതിനെക്കുറിച്ച് മാതാപിതാക്കൾ ചോദ്യം ഉന്നയിച്ചു; മരുന്ന് നിയന്ത്രണ അധികൃതരുടെ അനുമതിയും ഓറൽ സൊല്യൂഷനുകളെ ഒഴിവാക്കുന്ന ലോകാരോഗ്യ സംഘടനയുടെ (World Health Organization) മാർഗരേഖയും നാറ്റ്കോ ചൂണ്ടിക്കാട്ടുന്നു. ജനറിക് നിർമിക്കുന്നതിനും വാങ്ങുന്നതിനും അനുകൂലമായി ഡൽഹിയിലെയും കേരളത്തിലെയും കോടതികൾ വിധിച്ചിട്ടുണ്ട്.
പദങ്ങൾ
KARE Kerala United Against Rare Diseases — അപൂർവ രോഗങ്ങളിൽ മരുന്നിനും പരിചരണത്തിനും ചെലവ് വഹിക്കുന്ന കേരളത്തിന്റെ പദ്ധതിയാണ് കെയർ (KARE).
SMA Spinal muscular atrophy — പേശികളെ ക്രമേണ ദുർബലമാക്കുകയും ശ്വസനത്തെ ബാധിക്കുകയും ചെയ്യുന്ന ജനിതക രോഗമാണ് എസ്എംഎ (SMA).